五月天-頑固

被譏怪物 纖維瘤孩子:不怪媽媽

更新日期:2011/01/31 02:51 朱芳瑤/台北報導

中國時報【朱芳瑤/台北報導】

 

國小三年級的小偉(化名)因患有遺傳性神經纖維瘤,壓迫眼部而失去一邊視力,且左臉明顯腫出,好幾次被譏笑為怪物、獨眼龍。開朗的小偉不怨自己生成這模樣,讓母親既欣慰也心疼。陽光基金會發起「臉部平權運動」並成立臉書(Facebook)粉絲團,呼籲民眾對顏面損傷者更友善,已有超過二千名網友相挺。

 

燒傷、口腔癌、血管瘤、神經纖維瘤等病友常因顏面損傷關係,遭遇歧視的眼光,小偉就是一個例子。小偉媽媽回憶說,產檢時沒發現小偉太明顯的狀況,直到孩子呱呱墜地才驚見遺傳性神經纖維瘤壓迫到視神經,眼睛凸如牛眼,逐漸失去視力,臉上也有咖啡牛奶斑。「當下,我的心都涼了…。」媽媽心疼說,孩子與眾不同的模樣曾被不懂事的小朋友嘲笑,直到陽光基金會到學校進行衛教宣導,這些質疑才開始減少。

 

「真的很對不起,把你生成這副模樣」,小偉媽媽滿懷歉疚。但貼心又樂觀的小偉說,不怪媽媽,也不會被疾病打倒。小偉媽媽說,「我們和一般人沒兩樣,可能還更堅強、更有工作能力、更想幫助別人!」她呼籲更多人加入臉部平權運動,活動網址http://www.sunshine.org.tw/sp/。

 

四十八歲的林大哥也是顏面損傷者,求職四處碰壁,曾失業一年。有幾次他參加喜宴剛入座,鄰座客人一臉嫌棄的樣子,直接起身走人,場面十分難堪。他無奈道:「任誰都會覺得尊嚴受損!」

 

「我只是長得不好看,請別以外表判斷我的能力。」林大哥道出許多顏面損傷朋友的心聲。陽光基金會就業服務員張靖喬說,她常致電雇主詢問是否願意提供傷友職缺,最常被問到一句話是「會嚇人嗎?」或直接拒絕,足見民眾對顏損者先入為主的刻板印象。

 

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留言列表 (1)

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  • Ivy
  • 每個孩子都是爸媽心中的寶,只要放平常心去面對,
    相信一切都能平安度過每個日子。
  • 再度恭喜Ivy!!
    兔寶寶即將誕生....

    ABWIN2010 於 2011/02/14 14:31 回覆